Donderdag 21 april 2016. Een volle zaal met belangstellende toehoorders in Zorgcentrum Herte voor de boekpresentatie “Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik” door José Franssen.
Professionals, auteur, mantelzorgers, ervaringsdeskundigen, personeelsleden en overige belangstellenden raken geanimeerd in gesprek over een beladen onderwerp: dementie.
Aan de tafel waaraan ik heb plaatsgenomen heb, worden de sleutelwoorden ‘respect’ en ‘waardering’ uitgesproken. Ze zijn uiterst belangrijk in de omgang met dementerenden. Mijn tafelgenote Jeanne verhaalt over haar echtgenoot, die in februari overleed. Over de collecte bij zijn afscheidsdienst, de opbrengst hiervan werd geschonken aan de gesloten afdeling waar hij in zijn laatste levensfase als dementiepatiënt verbleef. Voor de uitvinder van spellen werden heel toepasselijk spellen voor de bewoners gekocht. Ze vertelt ook over de lichamelijke en geestelijke verwaarlozing, als mantelzorger en partner opgelopen.
Gelukkig is ze weer opgekrabbeld, ziet weer het mooie, de kleuren, na die eerste maanden van alleen zijn. Het was intensief, de zorg thuis, het noodgedwongen opgesloten zijn in eigen huis, bewaakster van sleutels en het zielenheil van haar man. Dit had een grote impact. Nu voelt ze zich betrokken bij de discussiemiddag.
Twee vragen staan hierin centraal, waarvan de eerste is: ‘Mag en kan een beroep op de mantelzorgers gedaan worden in de zorg voor de bewoner met dementie?’ De conclusie is dat dit niet de werkelijkheid is, wel de wens. Bij dementie is het aanvaarden als naaste familie moeilijk, zeker bij verdoezeling door de patiënt. De mantelzorger wil wel, maar degene met dementie wijst het weer af. Als mantelzorger geen scherm voorhouden naar de buitenwereld is belangrijk. Net zoals het op zoek gaan in eigen netwerk voor ondersteuning. Dit is ook betrekkelijk, individuele omstandigheden verschillen. Iemand die er alleen voor staat, kan geen beroep doen op broers en zussen.
De tweede vraag is: ‘Hoe kunnen mantelzorgers partner worden in de zorg?’ De vrouwen en lotgenoten vinden het volgende belangrijk: inleving in het dementieproces – als een instelling het duidelijk aangeeft – de wenselijkheid van een ‘maatje’, verlichting van taken doordat wekelijks iemand uit de vriendenkring een taak overneemt. Tegelijkertijd wordt vastgesteld dat vervoer voor dementerenden vaak problematisch is en soms ook te duur. Dit moet goed geregeld worden, er zou dan ook een maaltijdservice gerealiseerd kunnen worden. De mantelzorger wordt hiermee ontlast.
Vragen zijn gesteld, oplossingsgerichte antwoorden gegeven, maar ze zijn niet toereikend. Nieuwe initiatieven van de Alzheimer stichting zullen bijdragen aan begrip van en voor de ziekte dementie. Roermond wil een dementievriendelijke stad zijn, het is te hopen dat in dit streven inzichten zullen groeien en praktische oplossingen op maat voor dementieproblemen van alledag.
Marianne Wulms – Hovens